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Trastorno Bipolar: Historias de superación y coraje

Este folleto trata de personas reales. Han decidido compartir sus historias para ayudar a otros a entender lo que se siente al tener un trastorno del estado de ánimo; qué problemas de tratamiento, de relación y de trabajo surgen; y qué es lo que realmente funciona para afrontarlo. Nos ayudan a todos a luchar contra el estigma social que impide a tantas personas buscar ayuda, y nos dan la esperanza de que la recuperación es posible, sean cuales sean las circunstancias. Aunque cada persona tiene una historia única, las historias comparten temas comunes, incluyendo:

  • Determinación: Siguen buscando el mejor tratamiento posible y se dedican a mejorar sus vidas;
  • Compromiso: Siguen con sus planes de tratamiento, a pesar de los contratiempos o las recaídas;
  • Apoyo: Buscan ayuda de múltiples fuentes, incluyendo médicos, terapeutas de conversación, familia, amigos y grupos de apoyo;
  • Esperanza: Creen que mejorarán con el tiempo.
    • Si tienes depresión o trastorno bipolar, también conocido como depresión maníaca, no significa que seas débil, defectuoso o estés solo. Estas enfermedades físicas afectan a más de 22 millones de personas. Con el tratamiento adecuado, los síntomas pueden controlarse y no tienen por qué interferir en su vida. Buscar tratamiento no significa que hayas fracasado de ninguna manera, significa que tienes la fuerza, el coraje y el sentido común para buscar una manera de sentirte mejor.

      Las historias de este folleto son de personas en diferentes etapas de bienestar. A veces se necesita algún tiempo para recibir un diagnóstico correcto, o para encontrar el tratamiento adecuado. Algunos tienen que probar más de un método o esperar un tiempo para que el tratamiento sea efectivo. Aunque sea difícil, es importante no perder la esperanza. Si usted o un ser querido está afrontando el trastorno bipolar o la depresión, siga buscando el tratamiento adecuado y busque el apoyo de otras personas que lo comprendan.

      Sentí que me iba a rendir.-Missy, 42 años

      Aunque Missy luchaba con ataques de depresión desde la infancia, se negaba a tomar medicación. «Los terapeutas me recomendaban que tomara medicación, pero siempre me resistía. Sentía que estaría cediendo. No necesitaba la medicación y podía hacerlo por mí misma». Missy finalmente buscó tratamiento para estar bien por su hija. Al principio, el antidepresivo prescrito ayudó, pero luego Missy se volvió maníaca y fue hospitalizada. Siguió sufriendo durante años, hasta que recibió un diagnóstico correcto de trastorno bipolar y obtuvo el tratamiento que necesitaba.

      Lo que funciona

      El punto de inflexión fue cuando mi médico cambió mi diagnóstico a trastorno bipolar y me recetó un estabilizador del estado de ánimo con un medicamento antipsicótico. La combinación de los nuevos medicamentos, junto con el asesoramiento conjunto para Bill y para mí, y el apoyo de nuestra iglesia y familia, es lo que me funciona.

      Para ayudar a su familia, Bill aprendió todo lo que pudo sobre el trastorno bipolar. Aunque Bill y Missy se distanciaron por el estrés durante un tiempo, ahora están reunidos y mejor que nunca. Missy sigue trabajando con su médico para afinar su plan de tratamiento y le va bien.

      Estuve hospitalizado varias veces después de dejar la medicación y odiaba estar en el hospital.-Zack, 19 años

      Hace menos de un año, Zack tuvo su primer episodio maníaco importante mientras estaba en la universidad. Después de consumir algunas drogas recreativas con sus amigos, sintió un cambio repentino que persistió incluso después de que los efectos de las drogas desaparecieran. «Al día siguiente, pensé que estaba iluminado y que conocía el significado de la vida, como si fuera Buda o Gandhi», recuerda. «Me sentía invencible, como si estuviera en la cima del mundo y pudiera hacer cualquier cosa. Incluso creía que tenía poderes psíquicos, como la percepción extrasensorial. No dormía porque sentía que era una pérdida de tiempo. Me quedaba despierta toda la noche escribiendo poesía. Hablaba sin parar a pesar de que normalmente soy callado. Me gasté mil dólares en CD, ropa y comida para mis amigos». Cuando Zack volvió a casa, su madre, Nancy , se dio cuenta de que Zack era maníaco porque su hija también padece un trastorno bipolar. Lo llevó inmediatamente al hospital.

      Lo que funciona

      Las cosas van bien cuando sigo tomando la medicación. Al principio no lo hacía, tenía miedo de que cambiara mi personalidad y no quería aceptar que tenía una enfermedad. Luego me hospitalizaron varias veces después de dejar la medicación y odiaba estar en el hospital. También perdí a dos amigas que me importaban mucho por cosas que dije cuando estaba maníaco, así que necesito la medicación.

      Nancy ha ayudado a gestionar las hospitalizaciones de Zack, ha consultado con los médicos y ha supervisado sus recetas. También ha encontrado apoyo al unirse a la Fundación Bipolar para Niños y Adolescentes, dirigida por padres. Los amigos de Zack aceptaron su condición después de que él les hablara abiertamente de que tenía un trastorno bipolar y lo vieran pasar por sus hospitalizaciones. Ahora le protegen y le ayudan a mantenerse alejado de las drogas. Está estabilizado con la medicación, se siente bien y está deseando volver a la escuela en otoño.

      No podía imaginar vivir más allá de cierta edad.-Siu Wai, 44 años

      Siu Wai fue adoptada de un orfanato de Hong Kong cuando tenía dos años. En el orfanato la descuidaron tanto que su crecimiento se atrofió y no podía caminar. Cree que este trauma contribuyó a su depresión. «Cuando era niña, me regalaron un diario por Navidad», cuenta Siu Wai. «Escribí en la última página: ‘He muerto de neumonía’, porque no podía imaginarme vivir más allá de cierta edad». Tras un embarazo difícil y el nacimiento de su segundo hijo, la depresión de Siu Wai empeoró. «Cuando mi hija lloraba en la cuna, me destrozaba porque me recordaba a mí misma como una niña huérfana», explica Siu Wai. «Estaba tan alterada que empecé a golpearme la cabeza contra la pared». Cinco años después de aquello, Siu Wai se volvió intensamente suicida y tuvo que ser hospitalizada. Fue en ese momento cuando recibió un diagnóstico correcto de trastorno bipolar.

      Lo que funciona

      Tengo que seguir tomando mis medicamentos. Mi médico y yo trabajamos juntos para ajustarlos, para reducir los efectos secundarios y controlar mi depresión. Pero me doy cuenta de que esto es parte del proceso. Rich proporciona estabilidad. Gestiona las finanzas y la casa, y puede encargarse del cuidado de los niños cuando es necesario. Tengo contacto regular con mis amigos, pertenezco a una iglesia que me apoya y asisto a un grupo de terapia estructurado.

      Ahora que Siu Wai recibe el tratamiento adecuado, su estado de ánimo es más estable. Le gusta ser madre, tocar el piano y utilizar su nuevo ordenador. Cuando Siu Wai se siente deprimida, Rich la apoya recordándole sus rasgos positivos y el amor de sus hijos por ella. «Siu Wai lleva consigo esta oscuridad», dice Rich, «pero tiene el mismo deseo de vivir. Es una madre cariñosa y nuestros hijos se abren realmente a ella».

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      Utilizaré cualquier método que pueda para dar esperanza a la gente.-John, 67 años

      Después de su diagnóstico inicial de depresión maníaca en 1979, John tiró sus medicamentos y negó que hubiera algo malo. Más tarde tuvo un episodio maníaco en un viaje de negocios. «Estaba en un avión», recuerda, «y pensé que podía pilotarlo. Después, acabé encerrándome en la habitación del hotel. Cuando llegué a casa, todavía maníaco, mi familia quiso que me internara en un hospital. Pasé tres días en la habitación tranquila de ese hospital e hice muchas oraciones. Me dije que si alguna vez salía de aquí, haría todo lo que pudiera para ayudar a otras personas que tuvieran esta enfermedad». John se dio cuenta de que necesitaba estar rodeado de gente que entendiera su enfermedad y se unió a la sección de Chicago de la Alianza de Apoyo a la Depresión y el Trastorno Bipolar (DBSA, antes National DMDA), que entonces estaba en sus inicios. John y su esposa trabajaron juntos para que los grupos incluyeran a las familias y para que se crearan más grupos.

      Lo que funciona

      Estar con personas que entienden lo que es tener esta enfermedad y compartir mi experiencia con otros ha sido extremadamente útil. En 1981, algunos de los primeros grupos de apoyo para personas con depresión y depresión maníaca estaban empezando a formarse enChicago . Les llamé y me dijeron que me presentara en un restaurante situado a varios pueblos de distancia. Pensé, ¿quiénes son estas personas, qué están tratando de hacer? Pero no tenía otra opción. Conduje 45 millas hasta el restaurante para verlos. Allí conocí a las personas que cambiaron mi vida.

      Al principio de su recuperación, John empezó a hablar de sus experiencias, y sigue haciéndolo hoy. Su objetivo es inspirar a la gente y hacerles creer que pueden mejorar. John habla a una variedad de audiencias, incluyendo pacientes, estudiantes de psicología y psiquiatría, trabajadores sociales y médicos de atención primaria. «Utilizo cualquier método que pueda para dar esperanza a la gente», dice. «Les cuento mi historia y subrayo que es sólo la experiencia de una persona. Puede que todo el mundo no esté de acuerdo o no lo entienda, pero a mí me parece bien.»

      El hecho de saber que los episodios del estado de ánimo no duran para siempre me ha ayudado a sobrellevarlos.-Jane, 51 años

      Jane experimentó por primera vez la depresión cuando era una estudiante de primer año en la universidad. «Me deprimí muchísimo, mis notas bajaron y dejé los estudios durante un año», recuerda. A los 26 años, tras licenciarse en medicina, Jane tuvo otro episodio depresivo grave que duró un año. «Tenía ganas de suicidarme y empecé a conducir en busca de una armería. Fue entonces cuando decidí buscar ayuda», dice Jane. Le diagnosticaron una depresión grave y acudió a psicoterapia. Sin embargo, no recibió un tratamiento adecuado. En cambio, su terapia se centró en «arreglar» su orientación sexual. Jane pasó a ser psiquiatra y a tratar a pacientes con trastornos alimentarios. Mientras seguía recibiendo psicoterapia, una noche se quedó despierta, obsesionada con pensamientos sobre cómo podía reestructurar la teoría psiquiátrica. Se dio cuenta de que algo iba mal y le contó a su psiquiatra sus síntomas. Fue entonces cuando se le diagnosticó un trastorno bipolar y se añadió la medicación a su plan de tratamiento.

      Lo que funciona

      El hecho de ser psiquiatra y saber que los episodios del estado de ánimo no duran para siempre me ha ayudado a afrontarlos. Sé que siempre salen nuevos tratamientos que pueden mejorar mi estado. Soy consciente de que se necesita tiempo para mejorar, y mientras haya algo que pueda probar, puedo aferrarme a la esperanza.

      En los últimos dos años, Jane ha desarrollado un profundo sentido de la espiritualidad. «Llegué a aceptar la Oración de la Serenidad, para que Dios me conceda la serenidad de aceptar las cosas que no puedo cambiar», explica. «Mi pareja, Eileen, también me ha ayudado, simplemente estando ahí. Su apoyo me hace sentir que no soy una carga ni un fracaso»

      Llevo más de 20 años sin episodios.-Rich, 59 años

      Rich sufrió su peor episodio depresivo mayor en 1979, seguido de un episodio maníaco en 1980. Tardó en recibir el tratamiento adecuado, incluso en la ciudad de Nueva York. Rich reconoció que podía beneficiarse del apoyo de otras personas que vivían con trastornos del estado de ánimo y sabía que había otras personas que necesitaban ayuda. Así que él, su esposa y un pequeño grupo de personas crearon el Grupo de Apoyo a los Trastornos del Estado de Ánimo (MDSG), una filial de la DBSA, en 1981. El grupo ha crecido hasta incluir una serie de conferencias, un boletín informativo y un sitio web (www.mdsg.org) y ahora atiende a unas 10.000 personas al año en tres centros de la ciudad de Nueva York.

      Lo que funciona

      Soy uno de los afortunados que ha respondido extremadamente bien al tratamiento y he estado libre de episodios durante más de 20 años. Debo mi recuperación a cuatro factores: el excelente tratamiento con mi psicofarmacólogo; una maravillosa esposa que me apoya; el trabajo dedicado con un buen psicólogo; y mi trabajo con MDSG. A pesar de la ausencia de episodios y síntomas, mi camino hacia la recuperación ha sido largo y difícil. Mis mayores retos han sido la culpa, el autoestigma y la tendencia a gastar demasiada energía en la búsqueda de síntomas. Mi participación en un grupo de apoyo de DBSA me ha dado mucha confianza en mis habilidades ejecutivas y de liderazgo. Tras mi ataque inicial de manía y una larga depresión reactiva, me preocupaba perder estas habilidades, pero ahora las uso más que nunca. Hoy tengo todo lo que necesito, incluida una familia cariñosa, un trabajo interesante, ingresos suficientes, además de la enorme satisfacción de ayudar a otras personas a gestionar su enfermedad de una forma que sólo podíamos soñar en 1981.»

      Mi oponente trató de utilizar mi enfermedad para desacreditarme.-Lynn Rivers, 45 años

      Lynn Rivers es una representante de los Estados Unidos durante el cuarto mandato por el distrito 13 de Michigan. En 1995, un año después de ser elegida por primera vez, Rivers fue el primer miembro del Congreso de EE.UU. en hablar abiertamente de su trastorno bipolar. «Me había prometido a mí misma durante la campaña que hablaría abiertamente», dice Rivers. «Entonces, mi oponente intentó utilizar mi enfermedad para desacreditarme. Así que di un discurso sobre mi experiencia en una recaudación de fondos». Animada por la respuesta positiva del público, pasó a contar su historia a la prensa. Hoy sigue dando charlas a públicos de todo el país. Rivers tuvo su primera hija a los dieciocho años y poco después empezó a sufrir graves ataques de ansiedad. Tres años después, su ansiedad aumentó y la depresión siguió con el nacimiento de su segunda hija. Presintiendo que algo iba muy mal, Rivers buscó la ayuda de un psiquiatra. Primero le diagnosticaron depresión, y luego cambiaron el diagnóstico a trastorno bipolar. Durante los siguientes 12 años trabajó estrechamente con su psiquiatra para encontrar una combinación de medicamentos que la estabilizara.

      Lo que funciona

      He conseguido alcanzar el equilibrio con mi medicación y he gozado de buena salud durante diez años. Pero tuve que seguir trabajando con mi médico durante 12 años para llegar a este punto. Tuve varias recaídas y cada vez no sólo era desgarrador sentir que estaba perdiendo, sino también muy vergonzoso. Tenía que volver a empezar, luchando las mismas batallas. Esto conlleva una gran rabia y frustración. La psicoterapia también ha sido una gran ayuda. He aprendido a funcionar como una persona sana y he tenido la oportunidad de hablar de mis sentimientos. Mi familia y mi comunidad me han apoyado mucho y hablamos abiertamente de mi enfermedad.»

      Escribir me ha ayudado a recuperar la cordura.-John McManamy, 53 años

      La esperanza era lo último que tenía en mente John McManamy en enero de 1999 cuando su familia lo llevó a la sala de urgencias local por una depresión suicida. Le diagnosticaron trastorno bipolar, una enfermedad que él sospechaba desde hacía tiempo pero que negaba tener. Una de las primeras cosas que hizo una vez que pudo salir de debajo de las sábanas fue coger el ordenador para informarse. Poco después, empezó a escribir artículos sobre el tratamiento del trastorno bipolar y su propia experiencia. Con el tiempo, creó un sitio web dedicado a educar a la gente sobre el trastorno bipolar (www.mcmanweb.com) y un boletín electrónico, McMan’s Depression and Bipolar Weekly. Al compartir su experiencia y conocimientos, pudo ayudarse a sí mismo y a innumerables personas. «Recuerdo un episodio maníaco mixto», dice John, «que me dejó sin trabajo y casi sin dinero en un país lejano, y la depresión que me llevó a la sala de urgencias. Sé lo que está en juego si esta enfermedad intenta reafirmarse. Estoy completamente asombrada del poder destructivo de esta tormenta mental perfecta. Tal vez por eso sigo aquí.»

      Lo que funciona

      Mantenerme informada me ha dado las herramientas para gestionar activamente mi enfermedad. Además de seguir mi medicación y mi plan de tratamiento, también corro, hago yoga, medito y asisto regularmente a las reuniones de mi grupo de apoyo de los miércoles. Escribir es otra cosa que me ha ayudado a recuperar la cordura. Para mí es una actividad curativa. Cuando mi escritura toma pleno vuelo, no hay tiempo ni espacio. El sol se despide, la música atronadora enmudece y la humeante taza de té que tengo a mi lado está fría como una piedra cuando la recojo un minuto más tarde.

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      Puedo hacer un seguimiento de mis estados de ánimo y mirar atrás para ver cómo estoy progresando.-Sharon, 42 años

      De pequeña, Sharon tenía constantes rabietas y lloraba sin motivo aparente. «Había momentos en los que rompía todos los cristales de la casa», dice Sharon . «Me enfadaba, destruía cosas y luego me iba a dormir y me sentía tranquila». Sus rabietas continuaron en la edad adulta, dejaba de trabajar constantemente y sus relaciones nunca duraban más de seis meses. Poco a poco, Sharon se dio cuenta de que necesitaba ayuda. Cuando tenía 25 años, Sharon buscó tratamiento con un médico. Pero su familia la desanimó, diciéndole que las pastillas eran malas, que los médicos eran charlatanes y que la fe la ayudaría a superar sus problemas. Sharon dejó la medicación y trató de controlar sus estados de ánimo por sí misma. A los 38 años, Sharon juró que buscaría ayuda. Tuvo que probar con varios médicos antes de encontrar uno que pudiera darle el tratamiento que necesitaba. Se reúne con él regularmente para controlar su plan de tratamiento.

      Lo que funciona

      Calvin, mi prometido, me ayuda mucho. Él toma la iniciativa de buscar y leer información sobre el trastorno bipolar. Todos los días me pregunta: «¿Te has tomado la medicación?». Cuando no me siento bien, Calvin se encarga de las tareas domésticas. Los dos intentamos hablar de cómo nos sentimos para no acumular resentimiento. Mi médico también es un regalo del cielo. Trabaja conmigo para mejorar mi tratamiento. Me sugirió que llevara un diario, para poder hacer un seguimiento de mis estados de ánimo y mirar atrás para ver cómo estoy progresando.

      Hoy Sharon está muy satisfecha con su tratamiento. Aunque todavía tiene algunos días malos, siente que está mejor que nunca y en camino de recuperarse.

      Los grupos de apoyo me han ayudado mucho-Dennis, 55 años

      Los trastornos del estado de ánimo pueden suponer una enorme tensión en las relaciones cercanas. Dennis y Joan han sufrido hospitalizaciones, pérdidas de trabajo y dificultades económicas como consecuencia de los trastornos del estado de ánimo, pero sus luchas les han unido más. Joan padece depresión grave y Dennis, trastorno bipolar. Dennis recuerda que durante los episodios maníacos tenía más energía de lo habitual, se sentía muy creativo y empezaba a escribir una obra de teatro, y luego, en un chasquido de dedos, se volvía psicótico. Sentía que había aprendido todos los secretos del mundo, pero no podía articularlos. Más tarde se deprimió y tuvo pensamientos suicidas. Tanto Dennis como Joan tardaron décadas en encontrar los tratamientos que ahora les funcionan.

      Lo que funciona

      Además de mi medicación y de Joan, los grupos de apoyo me han ayudado mucho. Cuando otra persona está hablando, puedo identificarme con ella, porque resuena con mi experiencia. No tengo que hablar, todo lo que tengo que hacer es escuchar y hacer conexiones. Hay un profundo reconocimiento y conexión con otras personas que realmente impulsa al grupo. Todos sentimos que por fin podemos respirar, relajarnos y estar con otras personas de una manera que no habíamos podido antes.

      Dennis es un líder del grupo de apoyo de DBSA Boston, donde él y Joan se conocieron hace seis años. Dice que cuando la gente llega por primera vez a un grupo, su reacción suele ser: «Estoy en casa, he encontrado gente que por fin me entiende.» Dennis y Joan se casaron el año pasado en una conmovedora celebración que marcó una nueva estabilidad y bienestar. Siguen sacando fuerzas el uno del otro y de su participación en el grupo de apoyo. Su comprensión compasiva de la enfermedad del otro, una educación católica irlandesa común y una fuerte voluntad de recuperación les han unido.

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      Apéndice:

      ¿Qué es el trastorno bipolar?

      El trastorno bipolar, también conocido como depresión maníaca, es una enfermedad médica tratable que implica cambios extremos en el estado de ánimo, el pensamiento, la energía y el comportamiento. Una persona con trastorno bipolar tiene estados de ánimo que suelen alternar entre la manía, o un estado de ánimo extremadamente «alto», y la depresión, o un estado de ánimo extremadamente «bajo». Estos cambios o «cambios de humor» pueden durar horas, días, semanas o incluso meses.

      Estado de ánimo maníaco:

      Un período distinto de estado de ánimo elevado, entusiasta o irritable que incluye al menos tres de los siguientes síntomas.

      • Aumento de la actividad física y mental y de la energía
      • Optimismo exagerado y confianza en sí mismo
      • Pensamientos grandiosos, sentido inflado de la autoimportancia
      • Irritabilidad excesiva
      • Comportamiento agresivo
      • Disminución de la necesidad de dormir sin sentirse cansado
      • Habla acelerada, pensamientos acelerados
      • Impulsividad, falta de juicio
      • Comportamiento imprudente, como juergas de gasto, decisiones comerciales impulsivas, conducción errática e indiscreciones sexuales
      • En casos graves, delirios (creer cosas que los demás no creen, que se tienen poderes especiales o que se reciben mensajes de algo o de algún lugar) y alucinaciones (ver u oír cosas que no existen)
        • Estado hipomaníaco:

          Similar a un episodio maníaco, salvo que es menos grave y no hay delirios ni alucinaciones. Se diferencia claramente de un estado de ánimo no depresivo (eutímico) con un cambio obvio en el comportamiento que es inusual o fuera de lo normal.

          Estado depresivo mayor:

          Período de dos semanas o más durante el cual están presentes al menos cinco de los siguientes síntomas.

          • Tristeza prolongada o crisis de llanto inexplicables
          • Cambios significativos en el apetito y en los patrones de sueño
          • Irritabilidad, ira, agitación
          • Ansiedad, preocupación
          • Pesimismo, indifference
          • Loss of energy, persistent exhaustion
          • Unexplained aches and pains
          • Feelings of guilt, worthlessness and/or hopelessness
          • Inability to concentrate; indecisiveness
          • Inability to take pleasure in former interests; social withdrawal
          • Excessive consumption of alcohol or use of chemical substances
          • Recurring thoughts of death or suicide

          Mixed state (also called mixed mania):

          A period during which symptoms of a manic and a depressive episode are present at the same time.

          What is the difference between bipolar disorder and ordinary mood swings?

          The three main things that make bipolar disorder different from ordinary mood swings are:

          • Intensity: Mood swings that come with bipolar disorder are usually more severe than ordinary mood swings.

          • Length: A bad mood is usually gone in a few days, but mania or depression can last weeks or months. Con el tipo de trastorno bipolar de ciclo rápido, los estados de ánimo duran poco tiempo, pero cambian rápidamente de un extremo a otro y los estados de ánimo «nivelados» (eutímicos) no duran mucho tiempo.

          • Interferencia con la vida: Los extremos del estado de ánimo que conlleva el trastorno bipolar pueden causar graves problemas. Por ejemplo, la depresión puede hacer que una persona sea incapaz de salir de la cama o de ir a trabajar, o la manía puede hacer que una persona pase días sin dormir.

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