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Perturbação Bipolar: Histórias de Cópia e Coragem

Este folheto é sobre pessoas reais. Eles decidiram compartilhar suas histórias para ajudar os outros a entender como é ter um transtorno de humor; que tratamento, relacionamento e problemas de trabalho surgem; e o que realmente funciona no enfrentamento. Eles estão ajudando a todos nós a combater o estigma social que impede tantas pessoas de procurarem ajuda, e estão nos dando esperança de que a recuperação seja possível, não importa quais sejam as circunstâncias. Enquanto cada pessoa tem uma história única, as histórias compartilham temas comuns, inclusive:

  • Determinação: Elas continuam buscando o melhor tratamento possível e se dedicam a melhorar suas vidas;
  • Compromisso: Eles mantêm os seus planos de tratamento, apesar de contratempos ou recaídas;
  • Suporte: Eles procuram ajuda de várias fontes, incluindo médicos, terapeutas falantes, família, amigos e grupos de apoio;
  • Esperança: Eles acreditam que vão melhorar com o tempo.

Se você tem depressão ou transtorno bipolar, também conhecido como depressão maníaca, isso não significa que você está fraco, com falhas, ou sozinho. Estas doenças físicas afectam mais de 22 milhões de pessoas. Com o tratamento certo, os sintomas podem ser tratados e não têm de interferir com a sua vida. Procurar tratamento não significa que você tenha falhado de nenhuma maneira, significa que você tem força, coragem e senso para procurar uma maneira de se sentir melhor.

As histórias nesta brochura são sobre pessoas em diferentes estágios do bem-estar. Às vezes leva algum tempo para receber um diagnóstico correto, ou para encontrar o tratamento correto. Alguns têm de tentar mais do que um método ou esperar um pouco para que o tratamento se torne eficaz. Embora possa ser difícil, é importante não perder a esperança. Se você ou alguém de quem gosta está lidando com transtorno bipolar ou depressão, continue procurando o tratamento certo e procure o apoio de outros que entendem.

Eu senti que estaria cedendo.-Missy, idade 42

Apesar de Missy ter lutado com crises de depressão desde a infância, ela se recusou a tomar medicação. “Os terapeutas recomendaram que eu tomasse medicação, mas eu sempre resisti. Eu sentia que estaria cedendo. Eu não precisava de medicação, e eu podia fazê-lo sozinha”. A Missy finalmente procurou tratamento para estar bem para a sua filha. No início o antidepressivo prescrito ajudou, mas depois a Missy tornou-se maníaca e foi hospitalizada. Ela continuou a sofrer durante anos, até receber um diagnóstico correcto de distúrbio bipolar e receber o tratamento de que precisava.

O que funciona

O ponto de viragem foi quando o meu médico mudou o meu diagnóstico para distúrbio bipolar e prescreveu um estabilizador do humor com um medicamento antipsicótico. A combinação dos novos medicamentos, juntamente com o aconselhamento conjunto para Bill e eu, e o apoio da nossa igreja e família, é o que funciona para mim.

Para ajudar a família deles, Bill aprendeu o máximo que pôde sobre o distúrbio bipolar. Embora Bill e Missy se tenham afastado por um tempo devido ao estresse, eles estão agora re-unidos e melhores do que nunca. Missy continua trabalhando com seu médico para afinar seu plano de tratamento e está indo bem.

Eu fui hospitalizado várias vezes depois de parar a medicação e odiava estar no hospital.-Zack, 19 anos de idade

Menos de um ano atrás, Zack teve seu primeiro episódio maníaco de maior importância enquanto estava na faculdade. Depois de usar algumas drogas recreativas com seus amigos, ele sentiu uma mudança repentina que persistiu mesmo depois que os efeitos das drogas desapareceram. “No dia seguinte, eu pensei que estava iluminado e conhecia o sentido da vida, como se eu fosse um Buda ou Gandhi”, ele se lembra. “Eu me senti invencível, como se estivesse no topo do mundo e pudesse fazer qualquer coisa. Eu até pensava que tinha poderes psíquicos, como ESP. Eu não dormi porque senti que era uma perda de tempo. Fiquei acordado toda a noite a escrever poesia. Eu falava sem parar, apesar de normalmente estar calada. Gastei mil dólares em CDs, roupas e comida para os meus amigos”. Quando Zack chegou em casa, sua mãe, Nancy , percebeu que Zack era maníaco porque sua filha também sofre de distúrbio bipolar. Ela o levou imediatamente para o hospital.

O que funciona

As coisas são boas quando eu fico com a minha medicação. No início eu não teria medo de mudar a minha personalidade e não queria aceitar que eu tinha uma doença. Depois fui hospitalizado várias vezes depois de parar a medicação e detestei estar no hospital. Eu também perdi duas namoradas que eu realmente me importava por causa de coisas que eu dizia quando era maníaco, então eu preciso da medicação.

Nancy ajudou a administrar as hospitalizações de Zack, consultou médicos, e supervisionou as suas prescrições. Ela também encontrou apoio ao se juntar à Fundação Bipolar de Crianças e Adolescentes, dirigida pelos pais. Os amigos de Zack aceitaram sua condição depois que ele falou abertamente com eles sobre ter transtorno bipolar e eles o viram passar por suas hospitalizações. Agora eles o protegem e o ajudam a ficar longe das drogas. Ele está estabilizado com a medicação, sente-se bem e está ansioso para voltar à escola no outono.

Não conseguia imaginar viver além de uma certa idade.-Siu Wai, idade 44

Siu Wai foi adotada de um orfanato de Hong Kong quando tinha dois anos de idade. Ela tinha sido tão negligenciada no orfanato que o seu crescimento foi atrofiado e ela não conseguia andar. Ela acredita que este trauma contribuiu para a sua depressão. “Quando eu era criança, recebi um diário de Natal”, diz Siu Wai. “Escrevi na última página, ‘morri de pneumonia’, porque não conseguia imaginar viver para além de uma certa idade.” Após uma gravidez difícil e o nascimento do seu segundo filho, a depressão de Siu Wai agravou-se. “Quando a minha filha chorou no berço, isso me desfez porque me fez lembrar de mim mesma como uma menina órfã”, explica Siu Wai. “Fiquei tão chateada que comecei a bater com a cabeça contra a parede.” Cinco anos depois disso, Siu Wai tornou-se intensamente suicida e teve que ser hospitalizada. Foi nessa altura que ela recebeu um diagnóstico correcto de distúrbio bipolar.

O que funciona

Tenho de ficar com os meus medicamentos. O meu médico e eu estamos trabalhando juntos para ajustá-los, para reduzir os efeitos colaterais e controlar a minha depressão. Mas eu percebo que isso faz parte do processo. A riqueza proporciona estabilidade. Ele administra as finanças e a casa, e pode tomar conta dos cuidados das crianças quando necessário. Eu tenho contato regular com meus amigos, pertenço a uma igreja de apoio e freqüento um grupo de terapia estruturada.

Agora que Siu Wai recebe o tratamento certo, seus humores são mais estáveis. Ela gosta de ser mãe, tocar piano e usar o seu novo computador. Quando Siu Wai se sente deprimida, Rich a apóia lembrando-a de seus traços positivos e do amor de seus filhos por ela. Siu Wai carrega essa escuridão com ela”, diz Rich, “mas ela tem um desejo igual de vida”. Ela é uma mãe cuidadosa e nossos filhos realmente se abrem para ela”.

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usarei qualquer método que puder para dar esperança às pessoas.-John, 67 anos

Após seu diagnóstico inicial de depressão maníaca em 1979, John jogou fora seus remédios e negou que houvesse algo errado. Mais tarde ele teve um episódio maníaco numa viagem de negócios. “Eu estava num avião”, lembra-se ele, “e eu pensei que podia pilotá-lo. Mais tarde, acabei por me trancar no meu quarto de hotel. Quando cheguei a casa, ainda maníaco, a minha família queria que eu me inscrevesse num hospital. Passei três dias no quarto silencioso daquele hospital e fiz muitas orações. Eu disse: “Se alguma vez sair daqui, farei tudo o que puder para ajudar outras pessoas que têm esta doença”. John percebeu que precisava estar perto de pessoas que entendessem sua doença e se juntou ao capítulo de Chicago da Depression and Bipolar Support Alliance (DBSA – anteriormente National DMDA), que estava então em sua infância. John e sua esposa trabalharam juntos para tornar os grupos mais inclusivos das famílias e começar mais grupos.

O que funciona

Estar com pessoas que entendem o que é ter esta doença e compartilhar minha experiência com outras pessoas tem sido extremamente útil. Em 1981, alguns dos primeiros grupos de apoio para pessoas com depressão e depressão maníaca estavam começando a se formar em Chicago. Liguei-lhes e disseram-me para aparecer num restaurante em várias cidades. Eu pensei, quem são essas pessoas o que eles estão tentando fazer? Mas eu não tive escolha. Eu dirigi 45 milhas até o restaurante para vê-los. Foi lá que conheci as pessoas que mudaram a minha vida.

No início da sua recuperação, John começou a falar sobre as suas experiências, e continua a fazê-lo hoje. Seu objetivo é inspirar as pessoas e fazê-las acreditar que podem melhorar. John fala para uma variedade de públicos, incluindo pacientes, estudantes de psicologia e psiquiatria, assistentes sociais e médicos de cuidados primários. “Vou usar qualquer método que puder para dar esperança às pessoas”, diz ele. “Conto-lhes a minha história e sublinho que é apenas a experiência de uma pessoa. Todos podem não concordar ou entender, mas por mim tudo bem”

O fato de eu saber que os episódios de humor não duram para sempre me ajudou a lidar.-Jane, 51 anos

Jane experimentou a primeira depressão como caloira na faculdade. “Fiquei extremamente deprimida, minhas notas baixaram e saí da escola por um ano”, ela se lembra. Aos 26 anos, após graduar-se na faculdade de medicina, Jane teve outro grave episódio depressivo que durou um ano. “Eu estava suicida e comecei a conduzir por aí, à procura de uma loja de armas. Foi aí que decidi pedir ajuda”, diz Jane. Ela foi diagnosticada com uma depressão grave e entrou em psicoterapia. Mesmo assim, ela não recebeu tratamento adequado. Ao invés disso, sua terapia estava focada em “consertar” sua orientação sexual. Jane passou a ser psiquiatra, tratando pacientes com distúrbios alimentares. Enquanto ainda se submetia à psicoterapia, ela ficou acordada uma noite, obcecada com pensamentos de como ela poderia reestruturar a teoria psiquiátrica. Ela percebeu que algo estava errado e contou ao seu psiquiatra sobre os seus sintomas. Foi então que ela foi diagnosticada com distúrbio bipolar e a medicação foi adicionada ao seu plano de tratamento.

O que funciona

O fato de eu ser psiquiatra e saber que os episódios de humor não duram para sempre me ajudou a lidar com isso. Sei que há sempre novos tratamentos a sair que podem melhorar a minha condição. Eu sei que leva tempo para ficar bem, e desde que haja algo que eu possa tentar, eu posso me agarrar à esperança.

Nos últimos dois anos, Jane tem desenvolvido um profundo senso de espiritualidade. “Eu vim para aceitar a Oração da Serenidade, para que Deus me conceda a serenidade de aceitar as coisas que não posso mudar”, explica ela. “Minha parceira, Eileen, também me ajudou, só por estar lá. O seu apoio faz-me sentir como se eu não fosse um fardo ou um fracasso”

Há mais de 20 anos que estou livre de episódios.-Rich, 59 anos

Rich sofreu o seu pior grande episódio depressivo em 1979, seguido de um episódio maníaco em 1980. Levou algum tempo para ele conseguir o tratamento adequado, mesmo na cidade de Nova York. Rich reconheceu que ele podia se beneficiar do apoio de outros que viviam com distúrbios de humor e sabia que havia outros que precisavam de ajuda. Então ele, sua esposa e um pequeno grupo de outros começaram o Mood Disorders Support Group (MDSG), uma afiliada da DBSA, em 1981. O grupo cresceu para incluir uma série de palestras, newsletter e website (www.mdsg.org) e agora atende aproximadamente 10.000 pessoas por ano em três sites na cidade de Nova York .

O que funciona

Sou um dos afortunados que tem respondido extremamente bem ao tratamento e eu tenho estado livre de episódios por mais de 20 anos. Devo minha recuperação a quatro fatores: excelente tratamento com meu psicofarmacologista; uma esposa maravilhosa que me dá apoio; trabalho dedicado com um bom psicólogo; e meu trabalho com o MDSG. Apesar da ausência de episódios e sintomas, meu caminho de recuperação ainda tem sido longo e difícil. Meus maiores desafios incluíram culpa, auto-estigma e uma tendência a gastar muita energia em busca de sintomas. O meu envolvimento com um grupo de apoio DBSA deu-me muita confiança nas minhas capacidades executivas e de liderança. Depois do meu primeiro combate com mania e uma longa depressão reactiva, receava perder essas capacidades, mas agora uso-as mais do que nunca. Hoje eu tenho tudo o que preciso, incluindo uma família amorosa, um emprego interessante, renda suficiente, além da enorme satisfação de ajudar os outros a administrar sua doença de uma forma que só poderíamos ter sonhado em 1981″

Meu oponente tentou usar minha doença para me desacreditar. -Lynn Rivers, 45 anos

Lynn Rivers é um 4º mandato Representante dos Estados Unidos para o 13º distrito de Michigan. Em 1995, um ano após ter sido eleita pela primeira vez, Rivers foi o primeiro membro do Congresso dos Estados Unidos a falar abertamente sobre ter a doença bipolar. “Eu tinha feito uma promessa a mim mesma durante a campanha de que falaria abertamente”, diz Rivers. “Depois, o meu adversário tentou usar a minha doença para me desacreditar. Por isso, fiz um discurso sobre a minha experiência numa angariação de fundos”. Encorajada pela resposta positiva da multidão, ela passou a contar a sua história à imprensa. Hoje ela continua a dar palestras para o público de todo o país. Rivers teve a sua primeira filha aos dezoito anos e pouco depois começou a sofrer graves ataques de ansiedade. Três anos depois, sua ansiedade aumentou e a depressão se seguiu com o nascimento de sua segunda filha. Sentindo que algo estava muito errado, Rivers procurou a ajuda de um psiquiatra. Primeiro ela foi diagnosticada com depressão; depois o seu diagnóstico foi alterado para transtorno bipolar. Nos 12 anos seguintes, ela trabalhou de perto com seu psiquiatra para encontrar uma combinação de medicamentos que a estabilizassem.

O que funciona

Consegui alcançar o equilíbrio com a minha medicação e tenho estado de boa saúde há dez anos. Mas tive de continuar a trabalhar com o meu médico durante 12 anos para chegar a este ponto. Tive várias recaídas e cada vez que sentia que estava a perder, era não só de partir o coração, mas também muito embaraçoso. Tive que continuar recomeçando, lutando as mesmas batalhas. Há uma verdadeira raiva e frustração que vai junto com isso. A psicoterapia também tem sido uma grande ajuda. Eu aprendi a funcionar como uma pessoa saudável e tive a oportunidade de falar através dos meus sentimentos. A minha família e a minha comunidade têm-me apoiado muito e falamos abertamente sobre a minha condição”

A escrita ajudou-me a voltar à sanidade.-John McManamy, 53 anos

Espera foi a última coisa na mente de John McManamy em Janeiro de 1999 quando a sua família o levou para a sala de emergência local para a depressão suicida. Ele foi diagnosticado com distúrbio bipolar, uma doença de que há muito suspeitava, mas que lhe foi negada. Uma das primeiras coisas que ele fez quando conseguiu sair de baixo dos cobertores foi ir até o computador para se educar. Logo depois, ele começou a escrever artigos sobre o tratamento da doença bipolar e sua própria experiência. Eventualmente iniciou um site dedicado à educação das pessoas sobre a desordem bipolar (www.mcmanweb.com) e um boletim informativo por e-mail, McMan’s Depression e Bipolar Weekly. Ao compartilhar sua experiência e conhecimento, ele foi capaz de ajudar a si mesmo e a incontáveis outros. Lembro-me de um episódio maníaco misto”, diz John, “que me deixou desempregado e quase sem um tostão num país distante, e da depressão que me aterrou na sala de emergência”. Eu sei o que está em jogo se esta doença tentar se reafirmar. Estou completamente assustado com o poder destrutivo desta perfeita tempestade mental. Talvez seja por isso que ainda estou aqui.”

O que funciona

Manter-me informado deu-me as ferramentas para gerir activamente a minha doença. Para além de me manter fiel aos meus medicamentos e plano de tratamento, também faço jogging, faço yoga, medito e assisto regularmente às reuniões do meu grupo de apoio às quartas-feiras. Escrever é outra coisa que me ajudou a voltar à sanidade. Para mim, é uma atividade de cura. Quando a minha escrita leva vôo completo, não há tempo e espaço. O sol se afasta, a música em alta velocidade fica muda, e a xícara de chá quente e fumegante ao meu lado é muito fria quando a pego um minuto depois.

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Posso acompanhar meu humor e olhar para trás para ver como estou progredindo.-Sharon, 42 anos

Crescendo, Sharon tinha birras constantes e chorava sem razão aparente. “Houve momentos em que eu partia todos os vidros da casa”, diz Sharon . “Eu ficava zangado, destruía coisas, depois ia dormir e sentia-me em paz.” As birras dela continuavam quando adulta, ela deixava de trabalhar constantemente, e as suas relações nunca duravam mais de seis meses. Gradualmente, Sharon percebeu que precisava de ajuda. Quando ela tinha 25 anos, Sharon procurou tratamento num médico. Mas sua família a desanimou, dizendo que seus comprimidos eram ruins, que os médicos eram charlatões e que a fé a ajudaria a superar seus problemas. Sharon parou a medicação e tentou controlar o seu humor sozinha. Aos 38 anos de idade, Sharon prometeu que iria receber ajuda. Ela teve que tentar vários médicos antes de encontrar um que pudesse lhe dar o tratamento de que precisava. Ela se encontra regularmente com ele para monitorar seu plano de tratamento.

O que funciona

Calvin, meu noivo, realmente me ajuda. Ele toma a iniciativa de encontrar e ler informações sobre a doença bipolar. Todos os dias ele me pergunta: “Você tomou o seu remédio?” Quando eu não me sinto bem, Calvin assume as tarefas domésticas. Ambos tentamos falar sobre como nos sentimos para não engarrafarmos ressentimentos. O meu médico também é uma dádiva de Deus. Ele trabalha comigo para melhorar o meu tratamento. Ele sugeriu que eu mantivesse um diário, para que eu pudesse acompanhar o meu humor e olhar para trás para ver como estou a progredir.

Hoje a Sharon está muito satisfeita com o seu tratamento. Embora ela ainda tenha alguns dias ruins, ela sente que está melhor do que nunca e a caminho da recuperação.

Grupos de apoio realmente me ajudaram -Dennis, idade 55

Desordens do sangue podem colocar uma grande tensão em relacionamentos próximos. Dennis e Joan têm sofrido hospitalizações, perda de emprego e dificuldades financeiras como resultado de distúrbios de humor, mas as suas lutas aproximaram-nos mais. Joan tem uma grande depressão e Dennis tem distúrbios bipolares. Dennis lembra que durante episódios maníacos, ele teve mais energia do que o normal, sentiu-se muito criativo e começou a escrever uma peça de teatro, depois, num estalar de dedos, tornou-se psicótico. Ele sentiu que tinha aprendido todos os segredos do mundo, mas não os conseguia articular bem. Mais tarde, ele ficou deprimido e teve pensamentos suicidas. Tanto Dennis como Joan levaram décadas para encontrar os tratamentos que agora funcionam para eles.

O que funciona

Além da minha medicação e de Joan, os grupos de apoio realmente me ajudaram. Quando outra pessoa está falando, eu posso me identificar com ela, porque ela ressoa com a minha experiência. Eu não tenho que falar, tudo que eu tenho que fazer é ouvir e fazer conexões. Há um profundo reconhecimento e conexão com outras pessoas que realmente impulsiona o grupo. Todos nós sentimos que podemos finalmente respirar, relaxar e estar com outras pessoas de uma forma que não pudemos antes.

Dennis é um líder de grupo de apoio para DBSA Boston, onde ele e Joan se conheceram pela primeira vez há seis anos. Ele diz que quando as pessoas chegam a um grupo pela primeira vez, sua reação é normalmente: “Estou em casa, encontrei pessoas que finalmente me entendem”. Dennis e Joan casaram-se no ano passado, numa celebração pungente que marcou uma nova estabilidade e bem-estar. Eles continuam a tirar força um do outro e do seu envolvimento no grupo de apoio. Sua compreensão compassiva da doença um do outro, uma educação católica irlandesa comum e uma forte vontade de recuperação os uniram.

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Appendix:

O que é a desordem bipolar?

A doença bipolar, também conhecida como depressão maníaca, é uma doença médica tratável que envolve mudanças extremas de humor, pensamento, energia e comportamento. Uma pessoa com transtorno bipolar tem humor que normalmente alterna entre mania, ou um humor extremamente “para cima”, e depressão, ou um humor extremamente “para baixo”. Essas mudanças ou “mudanças de humor” podem durar horas, dias, semanas ou até meses.

Situação maníaca:

Um período distinto de humor elevado, entusiasmado ou irritável que inclui pelo menos três dos seguintes sintomas.

  • Aumento da actividade física e mental e energia
  • Otimismo exagerado e auto-confiança
  • Pensamentos grandiosos, senso inflado de auto-importância
  • Irritabilidade excessiva
  • Comportamento agressivo
  • Diminuição da necessidade de dormir sem se sentir cansado
  • Discurso de corrida, pensamentos de corrida
  • Impulsividade, mau julgamento
  • Comportamento imprudente como gastos, decisões empresariais impulsivas, condução errática e indiscrições sexuais
  • Em casos graves, delírios (acreditar em coisas que outros não têm poderes especiais ou que você está recebendo mensagens de algo ou de algum lugar) e alucinações (ver ou ouvir coisas que não estão lá)

Situação tipomaníaca:

Similar a um episódio maníaco, excepto que é menos severo e não há delírios ou alucinações. É claramente diferente de um humor não depressivo (eutímico) com uma mudança óbvia de comportamento que é incomum ou fora do normal.

S episódio mais depressivo:

Um período de duas semanas ou mais durante o qual pelo menos cinco dos seguintes sintomas estão presentes.

  • Tristeza prolongada ou choro inexplicável
  • Alterações significativas no apetite e padrões de sono
  • Irritabilidade, raiva, agitação
  • Ansiedade, preocupação
  • Pessimismo, indifference
  • Loss of energy, persistent exhaustion
  • Unexplained aches and pains
  • Feelings of guilt, worthlessness and/or hopelessness
  • Inability to concentrate; indecisiveness
  • Inability to take pleasure in former interests; social withdrawal
  • Excessive consumption of alcohol or use of chemical substances
  • Recurring thoughts of death or suicide

Mixed state (also called mixed mania):

A period during which symptoms of a manic and a depressive episode are present at the same time.

What is the difference between bipolar disorder and ordinary mood swings?

The three main things that make bipolar disorder different from ordinary mood swings are:

  • Intensity: Mood swings that come with bipolar disorder are usually more severe than ordinary mood swings.

  • Length: A bad mood is usually gone in a few days, but mania or depression can last weeks or months. Com o tipo de ciclismo rápido do distúrbio bipolar, os humores duram pouco tempo, mas mudam rapidamente de um extremo para outro e os humores de “nível” (eutímico) não duram muito.

  • Interferência com a vida: Os extremos no humor que vêm com a desordem bipolar podem causar sérios problemas. Por exemplo, a depressão pode tornar uma pessoa incapaz de sair da cama ou de ir trabalhar, ou a mania pode fazer com que uma pessoa passe dias sem dormir.

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